9岁罕见病男孩的话令人心疼：妈妈，我想你，不要和我失去联系，我在好好生活

都市快报讯 “妈妈脸上肤色很白，身体也很白，每天都要戴隐形眼镜，不然看不清。”
“我找妈妈”，男孩小浩洋跟快找人发来一条求助信息，再过两个月，就到他9岁生日了。
“这是第一次，我发找人消息得到回应”，小浩洋说，接到这个电话，是他今年最快乐的一天。
最后一次看到妈妈是去年5月
小浩洋一家住在河南驻马店遂平县城，和很多家庭一样，爸爸妈妈忙着上班，爷爷奶奶帮着照看孙子。
小浩洋1岁时，奶奶觉得他和其他孩子不一样，“别的小孩可以爬台阶，他不会”，带去医院看，医生说可能缺钙，回家补钙带着他慢慢走，还是不行……
辗转几个医院，做了很多检查，孩子的智力、语言等都没有问题，在郑州，医生诊断是“周围神经病变”，住院做了一段时间康复训练，情况还没有好转。
后来，又抱着孩子去了北京儿童医院找专家，专家给孩子做了基因检测，发现小浩洋遗传基因中一方基因突变，像这样的突变发生率极低，“专家说，以后等科学发达了，可能还有希望”。
专家告诉他们，孩子会出现感觉障碍、运动障碍，渐渐的，会感觉丧失、肌肉无力与萎缩……
回来后，他们带孩子去做各种康复，康复费用很高，但病情还是无法阻挡。
也许是因为孩子生病，夫妻俩逐渐产生隔阂，小浩洋4岁时，夫妻俩离婚，孩子归父亲，妈妈则每个月负担500元生活费，就离开了家。
从那时起，小浩洋就和爸爸、爷爷和奶奶一起生活。
一开始，每个月，小浩洋妈妈不上班休息的时候，过来接小浩洋一次，渐渐的，妈妈来得少了，打电话的次数也少了。
小浩洋想妈妈，会给妈妈打电话，问妈妈什么时候过来，但每次，妈妈总是说：“没时间”“有空再过去”“下次再来”。
有几次，小浩洋给她打电话时，忍不住哭了，说想妈妈了，妈妈接了电话后，会来看看儿子。
去年5月一天，快到母亲节了，浩洋想妈妈了，打电话给她，妈妈匆匆赶来，没想到成了至今浩洋最后一次看到妈妈。
这之后，妈妈像消失了一样，没有探望，没有电话，电话再也打不通了，“打过去都是关机。”去年5月，小浩洋外婆来杜家，说女儿辞职了，现在他们也联系不上女儿。
“小孩子需要母爱，但是这有什么办法呢，我只能告诉他，不要去想你妈妈了”，奶奶有浓重的口音，小浩洋一直在旁边纠正她的普通话发音，当奶奶说这句话的时候，小浩洋不做声了。
我看了很多很多书了
现在，小浩洋因为身体原因，已经不能再去学校了。
小浩洋小学一年级才读了半年，“他的教室在三楼，我背不上去，他爸爸还要上班，他爷爷也身体不好”，2012年11月，小浩洋的爷爷上班时，心梗发作，先后安了6个支架，他再也不能背着孙子爬楼梯了。
但这并没有影响小浩洋热爱学习的劲头，他在家里自己看书，“我看了很多很多书了”，小浩洋说，自己4岁的时候就开始看书了，他报了一堆书名，《唐诗三百首》、《成语600例》、《装在口袋里的爸爸》、《父与子》……
“四大名著我也看了，《西游记》我看了五遍了，我最喜欢里面的唐僧，他遇到困难不慌不忙，孙悟空是很勇敢，但遇到怪兽只会打……”，小浩洋的语气里透着同龄人没有的成熟。
才上了半年小学，遇到不认识的字怎么办，“有拼音啊”，小浩洋说现在基本上没有不认识的字。
“他现在就是写字慢，拿笔也没力气”，奶奶说，“我孙子很聪明”，她自豪地说，“他2岁的时候，就说自己认字了，我们当时不相信，给他写了个字，他就念了出来”。看大人惊讶，当时小浩洋还说：“我看电视也不是白看的啊！”
爱拍小视频，有1000多个粉丝
除了自己在家看书，小浩洋还会拍视频，拍了短视频制作好后发在抖音上，小浩洋现在手臂伸不直，一只手手指蜷缩着，但不影响他操作手机，他对怎么剪视频很精通，“我自己学会的，剪剪很快的，几分钟就好了”。
“我们都不会，昨天街道里让我扫二维码，我不会，都是他帮我弄的”，奶奶一旁补充。
“我的抖音账号叫：快乐的小男孩”，小浩洋的抖音号，目前有1162名粉丝，“有的是陌生人，有的是我的老师也有同学，还有奶奶他们。”
小浩洋目前发了700多条，内容有的是他自己配着动漫、游戏片段一起表演，也有唱歌、朗诵，也有和小朋友一起表演的，其中一条，他和一个小姑娘同框，小姑娘皱着眉头使劲拧着瓶盖还是拧不开，他手指轻轻一点，盖子就飞走了，“是隔壁小朋友和我一起表演”，他用手机录了下来。
画面上，他虎头虎脑的，总是笑呵呵，很阳光。
他置顶的一条短视频，是父亲节那天，祝爸爸节日快乐的。父亲节，他连做了两条，其中一条，“老爸，您辛苦了，以后换我做您的超级英雄”，另外一条，“老爸你辛苦了，我不会离开你”，他都很用心。
小浩洋说，爸爸一个人承担起了这个家，“爸爸是我的英雄，我的无冕之王。”奶奶说，小浩洋的爸爸没有再婚的打算，“他说要全心照顾浩洋”。

小浩洋发的父亲节告白
小浩洋拍的视频背景，基本上是家里的墙壁、窗帘，小浩洋现在已经无法站立，无法走路，他只能坐在床上拍，“他现在的小腿已经萎缩了”，奶奶常给他按摩按摩。
小浩洋说，他喜欢拍视频，是因为收到过很多人的鼓励、点赞，有亲戚们的也有陌生人的。
每天哪怕坐轮椅，也要开开心心的
“他很懂事”，奶奶哽咽着。
2018年大年初一，小浩洋给爷爷奶奶拜年，“谢谢爷爷奶奶的照顾，下辈子请你们还做我的爷爷奶奶”。
去年有次，小浩洋感冒了，奶奶带孙子去医院，爷爷不放心请假一起陪着，小浩洋体贴地说：“我拖累你们了，拖累全家了……”
现在白天，爷爷爸爸去上班，家里就剩下小浩洋和奶奶，有时候，小浩洋也会问奶奶，“奶奶，你们老了，我怎么办？”
“还有爸爸照顾你”，奶奶说。
“爸爸也老了，我怎么办？”小浩洋又问。
奶奶听了心里揪心，她跟孙子说：“每天哪怕坐轮椅，也要开开心心的”。
虽然这么小就受病魔折磨，但小浩洋一直乐观、坚强，他热爱生活，喜欢与人交流，他问：“阿姨，我给你唱首歌吧？”
“月亮月亮你别睡
迷茫的人他已酒醉
思念的人已经不在
人生不过一堆堆的顾念
月亮月亮你别睡
捱过这段艰难日子
想起来也不过如此……”
这首歌歌名叫《不过人间》，过了会，小浩洋说要唱段京剧，开口唱了起来，“都是我自己学的”。
小浩洋爱唱歌，快歌慢歌都会，唱起来一板一眼的，“他现在没力气，稍微唱会，就喘不上气”，奶奶说，“他可会唱歌了，唱得很好”。
妈妈，不要和我失去联系
说到找妈妈的事，小浩洋的声音里带了点哭腔，透着孩子的无助。
小浩洋说自己在网上发过找妈妈的信息，但都没有回应，后来在微信上输入找人，看到快找人栏目，就加了，“没想到，你们会给我打电话”。
他给快找人上发来的信息里写着，“妈妈脸的肤色很白，身体也很白，每天都要戴隐形眼镜。不然看不清”，这是他记忆中妈妈的模样，是一个9岁孩子对妈妈的依恋。
自从4岁那年，妈妈离开后，每一天见不到妈妈的日子里，他都在想妈妈，“不知道妈妈在哪里”，从去年开始联系不上妈妈，打了很多次后，现在，他有点灰心，不再拨那个电话号码了。
“他在抖音上也发过找妈妈”，奶奶对找回小浩洋的妈妈不抱希望，今年，母亲节前一天，浩洋情绪不好、流眼泪，“我就知道他又想妈妈了”，奶奶说。
“我说不得他妈妈”，奶奶说，只要听到奶奶怪妈妈，小浩洋会不开心，年幼的他既想维护妈妈，又很爱奶奶，所以他只好不响。
小浩洋又担心是自己生病，让妈妈离开了自己，他怕成为妈妈的累赘，所以，说着说着，他又小心翼翼地说，“阿姨，我不是一定要找妈妈回来，想请你们帮我跟妈妈说一声：妈妈，我想你了。”
他还说：“妈妈，不要和我失去联系，我在好好生活，所以，你也要在我看不见的地方好好生活。”
关于寻找小浩洋妈妈的信息
小浩洋的妈妈叫陈园琪，33岁左右，属龙，也是河南驻马店遂平人，原来在当地一医院做护士，去年辞职。去年5月一天，见过小浩洋后，失联。
我们希望小浩洋妈妈看到信息后，能赶紧和小浩洋联系，如果你有线索，请跟我们联系。